2008-10-15

I vetenskapens tjänst

Uppenbarligen är jag ett eftertraktat objekt för medicinsk forskning, för den senaste månaden har jag fått två propåer om att vara med i olika studier.

Jag är civilingenjör och analytiskt och rationellt lagd. Jag tror på tekniken och vetenskapen. Jag har absolut inget emot att delta i vetenskapliga studier, tvärtom. När vi gjorde IVF var det faktiskt med glädje som jag skrev på godkännandet att våra kasserade embryon - de som ansågs för dåliga för att klara nedfrysning och upptining - skulle få användas till forskning. Om - jag menar när - man hittar bot för Parkinson, Alzheimer, MS eller ALS kommer jag att ta åt mig en mikroskopisk del av äran. Vi kanske inte kunde göra barn men vi var ena jävlar på att producera embryon.

Därför är det nu med viss nedslagenhet jag tackar nej till båda studierna.

Den första enkäten handlade om MS, graviditet och p-piller-användande (bara ett rätt av två möjliga när det gäller mig). Den ska ha skickats till kvinnor med diagnosen MS för att ta reda på hur eventuella graviditeter och p-piller har påverkat deras sjukdom. Men jag har ju inte MS - eller? Jag mejlar min neurolog och frågar om han vet något som inte jag vet.

Svaret kommer direkt: här är det någon som har klantat sig. Han råder mig att svara på enkäten men att tydligt skriva att jag inte har MS. (Det gör jag, men det blir lite tjatigt att sida upp och sida ner besvara alla amnings- och förlossningsfrågor med "jag har aldrig varit gravid". Men särskilt ledsamt känns det inte.)

Några dagar senare mejlar neurologen mig igen med förklaringen. Det finns ett nationellt patientregister som innehåller uppgifter både om MS och neuroinflammationer, det som jag hade. Man har gjort ett misstag när man har plockat fram personuppgifter ur registret, jag är en av femtio kvinnor som felaktigt har fått enkäten.

Han bad så mycket om ursäkt, fast det inte alls var hans fel, och hoppades att jag inte oroats i onödan. Ingen fara. Skönt att ha en stoisk läggning, hyfsad koll, företagsamhet att kontakta min läkare samt inte minst en läkare som svarar på mejl. Hoppas de andra fyrtionio har allt detta också.

Nästa förfrågan kom bara en vecka senare, och den handlade om en annan av mina sjukdomar: skolios. Här ville man ha svar på en mängd frågor om mig själv och mina närmaste släktingar och ta ett blodprov på mig för att göra en genetisk analys.

Inga problem, jag ställer gärna upp. Tills jag ser att blodprovet bara kan lämnas på ett enda ställe, det stora sjukhuset som ligger i andra änden av stan. Och då menar jag verkligen andra änden. Det skulle ta mig uppemot två timmar att ta mig dit och hem.

Nej. Där går gränsen. Mycket är jag beredd att göra för vetenskapen men inte det. Jag mejlar och förklarar vänligt (hoppas jag) att jag gärna är med förutsatt att jag kan lämna blodprovet på vårdcentralen antingen där jag bor eller där jag arbetar. Inget svar.

Lite snopet känns det faktiskt. Jag får väl tänka ut något annat jag kan främja forskningen med.

3 kommentarer:

  1. Får jag lov att ta upp det exemplet för mina studenter? Anonymiserat förstås, och jag kan ändra diagnoserna. Det skulle vara intressant att göra en fallstudie av detta, där studenterna fick agera som att de var inblandade i studien och själva gjort misstaget och så fick diskutera hur de skulle reda ut dumheten de ställt till med.

    SvaraRadera
  2. Det där var ju bara halva min kommentar. Det viktiga som föll bort när jag klippte och klistrade var att studenterna är doktorander och går en kurs i forskningsetik som jag håller i.

    SvaraRadera
  3. Jaa, annannan! Du får gärna använda det! Vad kul!! Jag hade en obestämd tanke med att det kunde vara bra att ge detta som feedback till någon och detta överträffar mina förväntningar!

    /Helga

    SvaraRadera