2008-12-04

Beslut

Igår fick jag en P-stav inopererad i armen. Dr Livmoder och jag valde detta alternativ framför en hormonspiral. Mitt underliv ska få vara ifred. Förhoppningsvis kommer det att tacka mig genom att låta mig slippa mina gräsliga menstruationer i fortsättningen.

Det känns som något av ett avslut samtidigt som jag har kommit till avslut-beslut i en högst relaterad fråga.

Jag ger fan i att försöka få något skadestånd från Patientskadenämnden eller liknande instanser för att man inte tidigare upptäckte att vår infertilitet orsakades av min livmoder.

I veckor och månader har jag haft en skrynklig lapp på skrivbordet med en webbadress och ett telefonnummer. I veckor och månader har mamma frågat mig, inte varje gång vi talar, inte ens varannan, men tillräckligt ofta, om jag inte ska ta och söka skadestånd.

Varje gång har jag irriterats av hennes tassande attityd, att hon tror att jag inte kan prata om min livmoder utan att börja gråta, att hon inte lyssnar på mina förklaringar att dröjsmålet inte alls beror på att jag tycker att ämnet är jobbigt eller känsligt, bara att det är så jävla TRÅKIGT. Och för att jag har ungefär en miljard andra grejer att tänka på som är mycket viktigare. Ett barn, ett jobb, en man, en sommarstuga, en Sommarö, ett själv, en hälsa, en vikt, ett liv.

Om någon hade kunnat sammanställa ansökan och prydliga journalkopior i en hög och gett mig den att underteckna och posta hade det inte varit några problem. Om någon vill ge mig sisådär hundratusen för att kompensera kostnaden för våra meningslösa IVF-försök hade jag sagt ja tack. Men så funkar det ju inte.

Mamma lovar att hjälpa mig, men hennes hjälp visar sig bestå av ett telefonnummer till en gammal god vän som visst ska vara insatt i ämnet. Lappen blir liggande. Myriader av viktigare telefonsamtal förblir oringda, samtal till egna vänner som borde vårdas, vänskaper jag behöver.

Senaste gången mamma var här grälade vi om saken. Hon frågade än en gång, jag svarade ungefär som ovan. Då kände hon sig ifrågasatt (ack detta ömtåliga moderssamvete) och blev defensiv. Dagen därpå undrade O vad vi diskuterat så högljutt frampå natten. Sedan satte han sig vid datorn och gick metodiskt genom texten på Patientskadenämndens hemsida.

Vi kom tillsammans fram till att man med bästa vilja i världen inte kan påstå att vi lidit någon påvisbar fysisk skada av att diagnosen av min missbildade livmoder försenats. Psykisk skada möjligen, fast hur bevisar man det? Ekonomisk skada ja, men det tar lagen inte hänsyn till.

Och vem är det egentligen som har gjort fel? Det som krävdes för att ställa rätt diagnos var ett ingrepp under narkos, inte något man gör lättvindigt. Efter hur många misslyckade IVF:er är det rimligt att göra ett sånt? Fler än tre troligen. Fyra? Eller kanske rentav fem?

Vem gjorde fel? Knappast Carlanderska som gjorde två IVF och ett frysförsök med strålande resultat, minus graviditeten då. Sahlgrenska som gjorde två IVF och två frysförsök kan troligen inte lastas heller (de brydde sig ju åtminstone om att kolla min sköldkörtel). När vi så kom tillbaks till Carlanderska och gjorde två frys till borde de kanske ha dragit öronen åt sig men solklart är det inte. Vår sista klinik Sophiahemmet gjorde klart för oss att chanserna var mycket små att lyckas vid ett femte försök, men avrådde inte.

Jag tycker ärligt talat inte att någon av alla mina läkare gjorde fel i detta avseende.

Det jag istället hade velat få kompensation för är en helt annan sak. Redan på ett tidigt stadium funderade jag på vad vi skulle göra om vi aldrig lyckades med IVF. Hur länge skulle vi hålla på, vad skulle vi göra sedan. Oron och ältandet tog mycket energi och kraft, och jag mötte inte särskilt stor förståelse från någon. Allt såg ju så bra ut. Man ska inte ta ut elände i förskott. (En förnumstig visdom som jag i och för sig håller med om.)

Inte ens mot slutet av vår resa var det någon som gav oss ett rakt svar på frågan när det var dags att sluta. Det kan ni bara avgöra själva, löd omkvädet. En enda person gav ett definitivt besked, och det var överläkaren på St Göran. Han avrådde från att göra en femte IVF med tanke på att de fyra tidigare hade misslyckats trots utmärkta odds. Honom visade jag gruvlig otacksamhet genom att tilldela epitetet Jubelpitt, den som vill veta mer kan leta i arkivet under juli 2005.

Det jag saknade och det jag tyckte och tycker att vi hade rätt att kräva var bättre vägledning i detta svåra beslut. Är det rimligt att man ska försöka och försöka tills man inte orkar mer? Tills pengarna, äktenskapet, hälsan eller själsfriden tar alldeles slut. Min barnlängtan var så stark att den drev mig att tömma mig själv på allt. Tack och lov att jag redan tidigt visste att adoption fanns som alternativ! Det räddade mig. Och idag är allt bra. Men jag hade mått bättre tidigare om någon hade hjälpt mig, räddat mig från mig själv och min obändiga vilja.

Detta är jag arg över, och detta: när jag sprayade för femte och sista gången brast jag i gråt inför en häpen barnmorska. Men lilla vän, vi har inte förstått att du mådde så dåligt, sade hon bekymrat.

Inte förstått?! Hur kan man tro att någon mår något annat än dåligt när man är inne på IVF nummer fem utan graviditet?

Hennes reaktion är typisk för omhändertagandet vid IVF. Empati och omtänksamhet men kortsiktig och reaktiv sådan. Oj, hon gråter, fram med näsdukar. Men aldrig att de av sig själva frågade hur vi mådde. Av rädsla för vad vi skulle svara?

Kunde få skadestånd för detta skulle jag vilja ha det. Men det går förstås inte, och rätt så. Men jag önskar att jag kunde bidra till en förändring av omhändertagandet.

9 kommentarer:

  1. Men det är svårt och barnlöshet är så infekterat och jag tror inte att man kan undvika att göra fel i bemötandet om man saknar egen erfarenhet eller åtminstone någon mycket nära vän eller anhörigs egen erfarenhet. Precis som du skriver så var du då inte redo för att någon skulle ge dig beskedet att du borde ge upp. Man vill inte få råd av andra som tycker om vad man borde göra i en svår situation. Det finns nog inga genvägar. Du sökte själv efter vägen ut och när du var redo att ta den gjorde du det. Jag tror inte att någon annan hade kunnat fatta det beslutet åt dig. Jag tycker att du gör rätt i att lämna det gamla bakom dig. Visst hade det varit bra om du hade fått rätt svar från början, men man får inse att läkarvetenskapen visserligen har utvecklats enormt men ännu finns stora brister i hur vi diagnosticerar och reparerar människor både kroppsligt och själsligt.

    SvaraRadera
  2. Jag tror inte att du läser min blogg, men jag läser alltid här och ville bara skriva att jag som advokat delar er bedömning. Tänkte att det kanske kan vara skönt att höra - i vart fall inför ditt samtal med din mor om ditt beslut. Det är bara personskada som ersätts och de skador som ni har drabbats av i form och psykisk skada och ekonomisk skada skulle såvitt jag kan bedöma inte anses omfattas. Det räcker inte med en felaktig behandling utan det krävs också att den medför en fysisk skada. Ditt beslut att inte lägga energi på en ansökan är nog därför tyvärr rätt.

    Möjligen skulle ni kunna ha framgång i ansvarsnämnden mot någon av de läkare som behandlade er på slutet utan att överväga en sådan undersökning - men eftersom ni nu mår bra och inte känner något behov av den skyldige "ställs inför rätta" så framstår det ju som ännu mer onödigt att lägga tid och energi på det.

    SvaraRadera
  3. Intressant, efter 7+4 IVF/ICSI+FET fick vi på vår fjärde klinik St Göran för första gången rådet att avsluta behandlingar av just jubelpittens fru. För oss var hon bra och fin. Hon var djupt engagerad i oss och inte enbart vårt medicinska problem.

    //fd Ö-grannen

    SvaraRadera
  4. Det enda rätta vore att alla erbjöds kuratorkontak i samband med infertilitetsutredning. Sedan skulle man kunna använda sig av den kontakten så mycket man behövde.

    Men det är ju inget ni kan uppnå genom att driva en process.

    SvaraRadera
  5. Kollega med läkare, inklusive Dr Jubelpitts portugisiska motsvarighet, tror jag att det är fruktansvärt mycket prestige i den här branschen. Medicinskt assisterad befruktning är väldigt mycket teknik och lab-hantverk, väldigt mycket mindre psykologi och empati. Framgång mäts tydligt i form av bebisar vars porträtt man kan sätta på väggen. Inte i form av väl omhändertagna ickegravida som insiktsfullt accepterande lämnar kliniken.

    Nu generaliserar jag våldsamt om något jag inte själv har varit i direkt. Så såga mig gärna.

    SvaraRadera
  6. Jag trodde faktiskt i min enfald att man vid en fertilitetsklinik fick namn på t ex bra kuratorer. Att klinikerna hade samarbete med terapeuter eller kuratorer som var lite mer specialiserade på den här tyåen av sorgearbete. Inte att man var tvungen att gå till en kurator bara för att man gjorde IVF, men att MÖJLIGHETEN fanns! Att man kunde få ett namn och ett telefonnummer och mer eller mindre en tid för samtal.

    SvaraRadera
  7. Stöttar också dig helhjärtat i att inte anmäla. Det kostar mer än det smakar och som du skriver har du en herrans massa annat att lägga tid och energi på.

    Håller helt med om att man absolut kan kräva empati och förståelse av dem som jobbar i sjukvården med infertila människor. Jag tänker ibland på den där barnmorskan som du citerat på din blogg. Vilken makalöst trög människa hon måste vara. HUR kan hon undgått våndan hos alla sina patienter? Jag tror helt allvarligt på en diagnos a la grav empatistörning på henne faktiskt.

    /En som lät sig sövas efter EN misslyckad IVF eftersom hon alltid tar ut allt elände i förväg.

    SvaraRadera
  8. Nu är jag här och tjafsar igen. Eftersom vi bestämde oss att hoppa av utredningsetctåget medan det fortfarande stod kvar på stationen har jag funderat en del över det här och det är väl därför jag inte kan släppa dina funderingar på att sitta kvar på tåget till dess att det praktiskt tagit kör i väggen.

    Det finns en faktor med i sammanhanget, som jag tycker manar till viss eftertanke. Vilka är de kliniker där man kan göra försök på försök till dess att kroppen, själen eller ekonomin bryter ihop? Privata, vinstdrivande kliniker. Hur mycket vinst gör de på "ett försök till, allt ser ju så bra ut" i jämförelse med "nu adopterar vi i stället"?

    Och jag menar inte att man medvetet trycker på i den ena eller den andra inriktningen. Men man kan omedvetet påverka i den riktning man önskar.

    SvaraRadera
  9. Tjafsa på, annannan, det är så välkommet så.

    Jag förstår din fundering och din farhåga men vad gäller svenska kliniker tror jag att den är ganska ogrundad. I alla fall ganska. Även landstingsklinikerna uppvisar en ganska hurtig attityd, men där är ju antalet försök begränsade.

    Nej, jag tror nog att både privat- och landstingsfinansierade kliniker är lika goda kålsupare med avseende på att hysa en övertro på vad det medicinska hantverket ska kunna åstadkomma. Och när det inte räcker till, då är patienterna färdigbehandlade och därmed ointressanta. För att nu vara lite krass.

    I adoptionskretsar snackas det ibland om att man istället för IVF-försök skulle erbjudas en "barnpeng" och själv välja om man vill lägga den på IVF eller på adoption. Intressant men troligen ogenomförbart.

    I många fall tror jag att IVF-tiden är en plågsam men ypperlig förberedelse för att bli en bra adoptivförälder. I mitt fall var det så. Men det är en annan historia.

    SvaraRadera